On se prend cette annonce en pleine tête dans ce cabinet médical et nous rentrons ensuite, désamparés, sans aucune réponse à nos innombrables questions.Commencent alors les rdv incessants de prise en charge et la recherche de professionnels aptes à nous aider.Les nuits sans sommeil déjà bien connues par maman, s'accentuent pour arpenter le net à la recherche de solutions et d'alternatives pour progresser ...
Pourquoi une association?
Lorsque l'on attend un enfant, on fait des rêves, on se projette:
Maman rêve de lui lire des histoires, Papa se voit jouant au foot dans le jardin.
A l'annonce du handicap vous devez non pas renoncer à certains de vos rêves mais les adapter ou les concevoir autrement.
Cela demande un cheminement psychologique auquel nous ne sommes pas préparés.
Vous vous sentirez souvent seuls même au milieu d'une foule, incompris même en parlant la même langue et non entendus même en le criant très fort.
Les premiers mois de l'annonce ont été très durs pour notre cocon. Heureusement, grâce à internet, nous avons eu la chance de rencontrer des personnes à l'écoute, de bon conseil et qui ont su apprivoiser notre coeur un peu triste.
Ainsi est née La Ronde d'Adrien ...
Nous voulons à notre tour aider les autres parents dans la mesure de nos connaissances et à notre échelle.
Si grâce à l'association, nous pouvons redonner le sourire à des parents en peine, financer un appareillage à un enfant ou permettre à un professionnel motivé de se former, alors tout ce travail n'aura pas été vain...
Cette association est le fruit d'une réflexion de longue date, mûrie avec le coeur et tournée vers l'avenir.
Adrien est le troisième garçon de la fratrie.
Il naît le 01/03/2011 en Belgique, au terme d'une grossesse normale et sans complication majeure.
L'accouchement a dû être provoqué car le bébé présentait des signes de souffrance foetale, néanmoins l'induction fût un échec et Adrien naît alors par césarienne en état d'hypoglycémie sévère et profonde, détresse respiratoire, sépticémie et hypotonie.
L'équipe médicale mettra 2 semaines à le stabiliser cliniquement.
La cause de cet état à la naissance reste encore aujourd'hui inconnue.
Nous ne savons toujours pas si ses lésions sont dûes à une anoxie pendant l'accouchement ou si ce sont des séquelles de l'hypoglycémie sévère dont il a souffert.
D'après les différents neurologues rencontrés, il n'en serait rien, car les hypoglycémies laissent des "traces" très spécifiques dans le cerveau, visibles à l'IRM, et elles ne seraient pas compatibles avec celles observées chez Adrien.
Lorsqu'il rentre à la maison, il nous faut apprivoiser ce bébé tout neuf car les contacts que nous avons eu en réa ont été restreints et maman s'inquiète très vite de ces pleurs incessants, de cette incapacité à se nourrir et de certains gestes qui lui font dire que quelque chose ne tourne pas rond.
"Maman trop stressée qui risque de causer une anorexie du nourrisson, bébé fainéant qui prend son temps", on aura tout entendu...
Et puis finalement, après des mois d'appels incessants auprès des médecins, on nous écoute enfin, et on nous envoie aux Cliniques Universitaires de St Luc à Bruxelles pour des examens plus approfondis.L'IRM sera sans appel, Adrien présente des lésions cérébrales, de type leucomalacies périventriculaires, un retard staturo-pondéral, une microcéphalie et un syndrome pyramidal.
Tout s'effondre à ce moment là ... et on se rend alors compte que le corps médical est bien démuni face à la détresse des parents. Faire ce genre d'annonce, qui va obligatoirement changer le cours de leur vie, n'est pas un exercice dans lequel les médecins excellent et on est bien placés pour le dire...
"Ils ne savaient pas que c'était impossible ...
alors ils l'ont fait"
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