Alternatives chirurgicales
Dans le cadre de la Paralysie Cérébrale et dans bien d'autres handicaps, nous sommes tous amenés à un moment ou à un autre, à prendre des décisions pour le bien être de nos enfants.
Les déformations inhérentes à la pathologie arrivent progressivement au cours de la croissance et il faut parfois intervenir de manière chirurgicale.
Ces actes lourds de conséquences ne doivent en aucun cas être considérés à la légère ou trop tôt, sous peine de fragiliser l'enfant voire même de devoir intervenir à plusieurs reprises si l'acte a été posé trop tôt.
Quelques alternatives:
La toxine botulique est recommandée car il existe une preuve scientifique établie de son effet sur la réduction locale de la spasticité après injection intramusculaire Elle peut être utilisée en traitement de première intention de la spasticité lorsque l’objectif est focal ou multifocal.
Son effet est toujours transitoire (entre 3 et 6 mois) et cela doit être administré avec beaucoup de précautions et de manière ciblée et s'inscrire dans une optique de rééducation intensifiée afin de profiter de cet état. Le repérage anatomique seul est déconseillé. Parmi les techniques de repérage, l'électrostimulation est celle qui paraît la plus recommandée. L'électromyogramme de détection seul n'est pas suffisant pour repérer un muscle. Le repérage échographique peut être un complément utile pour repérer des muscles inaccessibles à la stimulation. L’inefficacité du traitement doit faire remettre en cause les indications et/ou la technique.
La myoténofasciotomie est une opération non invasive vers laquelle beaucoup de parents tendent à se tourner. Cette opération ne supprime pas la spasticité mais enlève les rétractions qui en sont les conséquences.
Consistant à inciser une partie de la membrane entourant le muscle afin d'en diminuer la tension elle est également appelée Fibrotomie sélective fermée.
On la pratique peu en France dans sa forme "légère" car les praticiens préfèrent intervenir sur plusieurs sites simultanément.
Sans prise en charge par la Sécurité Sociale, elle peut être fait en Espagne à Barcelone ou à Madrid ou avec une prise en charge, en Allemagne, au sein d'un hôpital public à Aschau.
La SDR ou Rhizotomie Dorsale Séléctive (ou Radicotomie Selective Postérieure) vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau. Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs. Chaque nerf est testé pendant l'opération par le biais d'un stimulus électrique afin de permettre au neuro-chirurgien de repérer et ensuite sectionner les nerds impactés par une réponse anormale.
Adrien a subi cette intervention en mars 2016 et nous pouvons affirmer qu'il ne demeure pas de spasticité résiduelle dans ses membres inférieurs (constat médical).
Ses pieds sont posés à plat, il a les jambes bien droites sans flexum et a continue d'acquérir de nouvelles capacités motrices.
Il est important de souligner qu'ils s'agit ici d'une opération lourde qui intervient sur le système nerveux central et qui n'est pas à prendre à la légère car elle implique une charge importante en matière de rééducation pré et post opératoire ainsi qu'une charge financière importante.
Afin de pouvoir prétendre à ce genre de chirurgie quelques pré requis sont nécessaires:
être âgé de plus de trois ans - souffrir de diplégie spastique (quelques cas de quadriparésie spastique comme Adrien, peuvent être acceptés après analyse) - avoir acquis le 4 pattes et pouvoir effectuer quelques pas seul ou avec aide technique type déambulateur
Le neurochirurgien ayant performé la méthode est le Docteur TS Park aux Etats-Unis.
Il a développé une technique différente des autres chirurgiens, en effet il n’ouvre qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques post-opératoires. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans.
Voici une explication vidéo complète (en anglais) à visionner sur YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=3g7poXxkUow.
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